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Bébé
V.I.P
Offline
Joined: 11 May 2008
Posts: 23
Localisation: Marseille   
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 Posted: Sun 11 May - 03:04 Post subject: Ensemble pour Noa |
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| Code: | | [url=http://ensemble-pour-noa.discutforum.com/index.htm][img]http://i45.servimg.com/u/f45/11/55/58/74/bouton14.gif[/img][/url] |
| Code: | | [url=http://ensemble-pour-noa.discutforum.com/index.htm][img]http://apu.mabul.org/up/apu/2008/03/18/img-014957zph8q.gif[/img][/url] |
Bonjour,
Je vous présente notre forum qui est différent des autres.
En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.
Raison de la création du forum :
J'ai créé ce forum car le fils d'Aurore (Bébé sur le net) est atteint de la maladie le syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Cette raison a motivé la création de ce forum car je ne savais pas ce que je pouvais faire pour Noa et sa famille
Forum :
C'est un complément au site web créé par Aurore.
Lien du site web : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/
Nombre de membres ou statistiques complètes :
- Nombre de messages: 5.297
- Nombre d’utilisateurs: 59
- Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40
Staff :
Webmaster du forum : Olivier
Maman de Noa : Aurore
Modératrices : Chris, Isabelle, Lolo59 et Phany
VIP : Catloche, Corine, Alain3, et Chanel
Donateur/trice : Aurore, Isabelle, Gene, Bine et Alain3
Description du forum :
Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections
Espace règlement : La charte et infos du forum
Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ...
Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie.
Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladie (en cours)
Espace détente
Nous vous y attendons nombreux dans le respect de Noa et de sa famille
Cordialement
Les fondateurs : Aurore (Bébé) et Olivier
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dylan
Fondateur/trice
Offline
Joined: 28 Sep 2007
Posts: 1,844
Localisation: nord 
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| Posted: Sun 11 May - 03:35 Post subject: Ensemble pour Noa |
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Merci pour la presentation de ton forum.
Nous te souhaitons un vif succée.
A bientot pour les news.
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tyffanie6262
Chef Modo
Offline
Joined: 28 Sep 2007
Posts: 2,867
Localisation: 62  
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| Posted: Sun 11 May - 03:42 Post subject: Ensemble pour Noa |
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Merci pour la presentation de ton forum.
Nous te souhaitons un vif succée.
A bientot pour les news.
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mon forum dedier a nolwenn leroy
http://nolwenn-leroy.xooit.com/
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Bébé
V.I.P
Offline
Joined: 11 May 2008
Posts: 23
Localisation: Marseille
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| Posted: Sun 11 May - 10:02 Post subject: Ensemble pour Noa |
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Merci 
_________________
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macgyver
Fondateur/trice
Offline
Joined: 20 May 2007
Posts: 2,093
Localisation: 62 
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| Posted: Sun 11 May - 12:24 Post subject: Ensemble pour Noa |
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Merci Bébé
Tout mon soutien a toi et a ta famille
_________________
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Buffy
Fondateur/trice
Offline
Joined: 20 Apr 2008
Posts: 2,726
Localisation: Reims  
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| Posted: Sun 11 May - 12:54 Post subject: Ensemble pour Noa |
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Merci de ta pub
je te souhaite une bonne continuation
ai plaisir de te relire pour les prochaine news
a bientot
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Bébé
V.I.P
Offline
Joined: 11 May 2008
Posts: 23
Localisation: Marseille
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| Posted: Sun 11 May - 17:37 Post subject: Ensemble pour Noa |
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Merci beaucoup
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tyffanie6262
Chef Modo
Offline
Joined: 28 Sep 2007
Posts: 2,867
Localisation: 62
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| Posted: Mon 12 May - 04:11 Post subject: Ensemble pour Noa |
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Merci Bébé
Tout mon soutien a toi et a ta famille
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mon forum dedier a nolwenn leroy
http://nolwenn-leroy.xooit.com/
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Bébé
V.I.P
Offline
Joined: 11 May 2008
Posts: 23
Localisation: Marseille
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| Posted: Mon 12 May - 13:50 Post subject: Ensemble pour Noa |
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Je te remercie
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m54
Fondateur/trice
Offline
Joined: 30 Mar 2008
Posts: 98
Localisation: 54
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| Posted: Tue 13 May - 20:07 Post subject: Ensemble pour Noa |
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Bonjour,
Merci d'avoir présenter ton forum très touchant
Je tiens à me joindre à tyffanie6262 pour apporter mon soutien
A bientot sur pub active
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